一个母亲的快乐,养育一个脑瘫孩子的痛苦

2025-04-05 20:45来源:本站

  

  对于Jennifer Nekesa来说,了解女儿病情的道路是一条漫长而曲折的道路,充满了挑战。

  作为一个第一次养育有特殊需要的孩子的母亲,Nekesa发现自己正在探索一个未知的领域,一个与社会耻辱相关的医疗复杂性的迷宫。

  在她怀孕的早期迹象中,Nekesa面临着意想不到的并发症。

  “婴儿体重突然增加,需要提前分娩。佩兴斯出生时,这个新生儿非常疲惫,甚至没有哭。”

  在托儿所呆了三周后,Nekesa被建议带她的女儿Patience回家继续照顾她。她一点也不知道,这仅仅是一段漫长而艰苦的旅程的开始。

  Nekesa发现自己多次去医院,不顾一切地寻找佩兴斯不寻常的发育迟缓的答案,但都没有成功。

  直到佩辛斯两岁的时候,这个令人心碎的事实才最终被揭露出来——她患有脑瘫(CP),这种疾病会影响肌肉张力、运动和运动技能。

  像许多处于类似情况的父母一样,Nekesa发现自己在一个如此评判的社会中扮演着照顾者的角色。

  Levina Odera是另一位面临抚养残疾孩子挑战的母亲,她揭示了这些家庭经常面临的伤害性指控和虐待。

  “我们的父母和看护人经常面临伤害性的指责,比如我们的孩子被贴上了祭品的标签。我们忍受着虐待和歧视,即使是在日托中心这样被认为安全的地方,”Odera哀叹道。

  这种情绪上的损失是巨大的,一些护理人员甚至考虑结束自己的生命,以逃避沉重的负担。

  由于基本药物、疗法和专门护理费用高昂,财政紧张进一步加剧了这些困难。大多数护理人员发现自己无法离开家去寻找就业机会,最终陷入贫困和绝望的恶性循环。

  Michael Mwangi博士是一位从事脑瘫儿童康复工作的职业治疗师,他阐明了脑瘫的复杂性。

  “脑瘫可发生在三个关键时期;出生前、出生前或出后直到三岁左右,”他解释说。

  脑瘫影响不同的发育区域,包括头部控制、爬行、坐姿和站立。

  此外,怀孕期间的并发症、导致出生窒息的长时间分娩、黄疸或脑膜炎等感染以及三岁前的头部受伤都可能导致脑瘫的发展。

  Kamau博士强调了对脑瘫儿童进行早期干预的重要性。

  “通过及时和适当的早期干预,脑瘫儿童可以在生活中获得更好的独立性,”他说。

  建议母亲寻求适当的产前护理,因为怀孕或分娩期间的并发症会增加脑瘫的风险。早期诊断和获得专门治疗和支持服务可以对儿童的发展轨迹产生重大影响。

  全国残疾人委员会(NCPWD)认识到迫切需要支持有条件的个人和他们的照顾者。

  “我们的主要目标是确保脑瘫患者能够获得教育和支持系统。我们制定了赞助和支持脑瘫学习者的方案,从幼儿教育到大学,”理事会首席残疾服务官员Winnifred Mbogo说。

  虽然肯尼亚人口普查捕获了30万发育性残疾人士,但NCPWD认为,由于个人被家人隐藏,实际数字要高得多。

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