11岁的波尔·多明格斯(Pol Dominguez)正在西班牙享受他的暑假。但与大多数同龄的孩子不同，他不会整天泡在海滩或游泳池里，而是呆在室内，以避免可能对他致命的紫外线辐射。

　　多明格斯患有色素性干皮病(XP)，这是一种影响他皮肤和眼睛的罕见疾病。患者无法修复受到太阳损伤的DNA，这使他们患癌症的风险很高。

　　他的情况很极端:即使短暂暴露在阳光下也会导致严重烧伤。

　　在西欧，每百万活产婴儿中只有2.3例病例，而在西班牙，大约有100人患有XP。这种遗传性疾病通常在出现烧伤时就能及早发现。

　　多明格斯和他的家人住在巴塞罗那，他们已经彻底改变了自己的习惯，以避免暴露在紫外线辐射下。

　　为了避免严重的晒伤和起泡，即使在冬天，多明格斯也会在户外戴上兜帽、夹克、太阳镜和手套。

　　在夏天，他尽可能地呆在室内，但当他需要离开家时，防护服又热又不舒服。

　　Dominguez的学校已经适应了窗户和灯所以他可以正常的生活,尽管他需要包了课外活动和带有紫外线计检查的环境是安全的。

　　“天气很热，我用风扇降温，”他在上学的最后一天告诉路透社，他把一个便携式风扇放在他脸上的盾牌下面。

　　Dominguez的母亲Xenia Aranda说，Dominguez的家是防紫外线的，窗户上有保护膜，百叶窗放下来，还有风扇，以保持环境通风良好。

　　阿兰达说:“我们每天晚上都出去。“晚上10点左右，我们会说:‘波尔，我们想做什么?去海边，吃个冰淇淋，跑个步?’”

　　波尔将和他的祖父母费兰·阿兰达一起在靠近法国边境的波特度过一个夏天。

　　当太阳落山时，他终于可以不带防护装备去海滩了。只要在外面吃个冰淇淋，或者把毛巾变成超级英雄的斗篷，他的脸上就会露出高兴的微笑。

　　由于气候变化，热浪变得更加频繁和强烈，并在各个季节传播，波尔和其他像他一样的人面临的风险也在增加。

　　“日照时间越长，受到的伤害就越大。因此会有更多的疾病，”巴塞罗那圣贞德医院的儿科皮肤科医生亚松森·维森特说。

　　(报道:Horaci Garcia和Albert Gea，写作:Emma Pinedo，编辑:aislin Laing和Rod Nickel)

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